La fibromyalgie, un handicap invisible

Il y a quelques mois, en faisant défiler mon fil d’actualité Facebook, je suis tombée sur deux posts qui m’ont beaucoup marquée : « C’est un combat quotidien en douleur : se sentir malade à l’intérieur pendant que vous avez l’air d’aller bien à l’extérieur » et « Le handicap n’est pas toujours visible ! Je suis handicapé mais debout ! ». Et il est vrai que c’est toujours plus difficile pour une personne qui a l’air d’aller bien d’expliquer qu’elle doit passer avant les autres dans la queue à la caisse du supermarché. Alors, devant ces clients à cran et impatientés, la personne doit montrer sa carte « handicapé », acte de bonne foi.

Les maladies invisibles qui se révèlent être un véritable handicap sont nombreuses. On peut parler de l’endométriose, de l’arthrite ou de la dépression par exemple. Cependant, je vais aujourd’hui me concentrer sur une maladie que je connais mieux : la fibromyalgie. Celle-ci, encore largement méconnue en France toucherait pourtant, selon le site ameli.fr, environ 2% des Européens.

La fibromyalgie est une maladie chronique dont la principale caractéristique est de provoquer des douleurs persistantes dans de larges parties du corps. Elle touche majoritairement les femmes et apparaît le plus souvent vers l’âge de 40 ou 50 ans. Cependant, elle peut aussi apparaître après l’arrêt brutal d’un sport ou après un choc traumatique.  Elle reste encore très obscure aux yeux de la médecine puisque les personnes atteintes de fibromyalgie ne présentent aucune lésion apparente, que ce soit à l’extérieur ou à l’intérieur de leur corps. A côté de ces douleurs, d’autres symptômes apparaissent selon les personnes comme une fatigue anormale, des troubles du sommeil, … Les fibromyalgiques ont aussi un seuil de douleur anormalement inférieur par rapport à ceux qui ne sont pas atteints.

Il n’existe à ce jour aucun médicament spécifique qui permettrait de guérir la fibromyalgie car la médecine n’a toujours pas déterminé les causes de celle-ci. Les malades se contentent donc de prendre des anti-douleurs ou des anti-inflammatoires. Certains aussi se tournent vers des médecines parallèles comme l’homéopathie ou l’acupuncture par exemple.

Cette maladie s’avère particulièrement handicapante dans la vie de tous les jours. Ce que nous accomplissons sans même y penser, régulièrement voire automatiquement, devient un réel défi pour les fibromyalgiques. Prendre le bus ? Une véritable épreuve puisque les à-coups répétés, spécialité des chauffeurs de bus, augmentent les douleurs. Prendre le métro ? Une odyssée car il faut beaucoup marcher et cela s’avère beaucoup trop fatigant, au risque de s’écrouler de douleur et de fatigue. Aller au travail ? Une détermination, une espérance, un regret : les douleurs sont parfois tellement fortes qu’elles empêchent certains fibromyalgiques de travailler. Les journées sont trop longues, trop fatigantes pour qu’ils puissent suivre la cadence. Ils auraient besoin de pauses mais cela s’avère parfois impossible.

Alors, forcément, ça finit en arrêt maladie. C’est là que la véritable épreuve commence, que les plus grandes difficultés se présentent. On parle souvent des chômeurs qui vivent très mal le fait de ne plus travailler : c’est la même chose lorsque l’on se retrouve en congé maladie à cause de son handicap. Ne plus avoir de vie sociale, ne plus sortir de sa maison parce que c’est trop dur, être tellement shooté aux anti-douleurs qu’on en perd la perception du temps et de ce qui se passe autour de soi. Et encore si ce n’était que ça… Mais non, un stress se rajoute : celui de savoir que l’Etat ne reconnaîtra pas son arrêt longtemps car la fibromyalgie n’est pas encore reconnue en France comme une maladie handicapante justifiant un arrêt maladie. Des fibromyalgiques se battent, s’organisent en association mais les cas de congés maladie pour fibromyalgie reconnus sont encore très rares.

Dans le monde, jusqu’à peu, la fibromyalgie n’était reconnue nulle part. En 1992, l’OMS la reconnaît comme une maladie rhumatisante et en 2006 elle est reconnue comme une maladie à part entière. En France, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue ainsi, on admet seulement que c’est un syndrome, c’est-à-dire un « ensemble de plusieurs symptômes permettant d’orienter le diagnostic » selon le Larousse. Ce n’est que depuis 2017 que le site ameli.fr a créé une page informative sur la fibromyalgie.

Parfois, la fibromyalgie peut mener à la dépression. Malgré le fait qu’elle soit reconnue par l’OMS, certains médecins continuent à penser qu’elle n’existe pas et que ce n’est que dans la tête de leurs patients. Si même ceux-ci sont dubitatifs, imaginez donc l’entourage d’un fibromyalgique. J’en reviens à ma constatation de départ : la fibromyalgie étant un handicap invisible, certains pensent que ceux qui s’en prétendent ne sont que des fainéants et des pleurnichards. « Avoue, c’est une bonne excuse pour ne pas travailler », « Arrête de te plaindre en disant que tu as mal, … ». Le seuil de douleur des fibromyalgiques étant très bas, beaucoup pensent que ceux-ci cherchent à attirer l’attention des autres lorsqu’ils se plaignent d’avoir très mal alors que ça n’est qu’une blessure bénigne. Face à ces difficultés, les associations de fibromyalgiques sont aussi là pour montrer à ceux-ci qu’ils ne sont pas seuls, et leur apporter un soutien moral.

J’ai profité de la semaine du handicap pour vous faire découvrir cette maladie qui reste dans l’ombre. Tout comme l’endométriose commence doucement à se faire connaître, j’espère qu’un jour, si nous en parlons autour de nous, la fibromyalgie sera reconnue comme une maladie réelle et handicapante.

 

Manon Crouzet

 

Si vous êtes intéressés par le sujet, voici les documents dont je me suis servie pour écrire mon article :

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